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LA ASOCIACIÓN SÍNDROME DE NOONAN CANTABRIA, CON SEDE EN PUENTE SAN MIGUEL, ASESORA A FAMILIAS DE TODO EL MUNDO SOBRE ESTE TRASTORNO GENÉTICO

Gracias al esfuerzo y la dedicación de su presidenta, Inmaculada González García, la asociación cántabra, pionera a nivel nacional, es la artífice de un gran número de iniciativas que persiguen informar y sensibilizar sobre este trastorno genético y ofrecer apoyo y ayuda a las familias.


El origen de la asociación, fruto del esfuerzo de toda una familia

Cuando la hija de Inmaculada fue diagnosticada de Síndrome de Noonan, una de las denominadas “enfermedades raras o de baja frecuencia”, poco o nada se sabía de este trastorno. Así que, con el objetivo de que ninguna familia tuviera que pasar por la misma situación de incertidumbre y de falta de información que sufrió la suya, Inmaculada funda en el año 2011 la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria y desde entonces trabaja para visibilizar esta patología. Pero no lo hace sola, cuenta con el apoyo de toda su familia, y no precisamente en sentido figurado: su marido, Jesús Toribio es el secretario de la organización y su hijo Ulises el tesorero. Juntos trabajan incansablemente para luchar contra el desconocimiento de este trastorno genético que produce un desarrollo anormal de diferentes partes del cuerpo y para el que no existe un tratamiento único o específico.

La asociación cántabra, pionera y referente a nivel nacional

Compuesta por 64 socios y nueve familias, la asociación cántabra se convierte en la primera a nivel nacional en tratar de visibilizar el Síndrome de Noonan. Por ello, Inmaculada y su familia se han convertido en un referente a nivel nacional e internacional en lo que a divulgación y asesoramiento se refiere. Después le seguirían otras siete comunidades autónomas, de ahí la necesidad de fundar la Federación Española de Síndrome de Noonan y otras rasopatías.

Desde el principio, la labor fundamental de la asociación ha sido la divulgación, ya que para Inmaculada es muy importante que las familias se enfrenten al diagnóstico con la mayor cantidad de información sobre el trastorno. Muestra de su afán divulgativo son las numerosas guías editadas sobre el síndrome, materiales que se han convertido en manuales imprescindibles para familias y profesionales. La asociación proporciona estas guías, de manera gratuita, a todas aquellas familias que lo soliciten y necesiten. Pero su labor informativa no termina ahí: desde la organización se ofrece asesoramiento a familias de Cantabria, España y todo el mundo ya que en algunos países, de América Latina por ejemplo, la información sobre el Síndrome de Noonan es aún menor.

Otros ejemplos de esta importante labor informativa que se lleva a cabo desde la asociación es la organización y participación en numerosos eventos y jornadas como la I Jornada de Discapacidad Ayuntamiento de Reocín, celebrada el pasado 8 de octubre o el III Encuentro Estatal de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan que tuvo lugar los días 14, 15 y 16 del pasado mes en Burgos y en el que participaron 40 familias. Este tipo de encuentros sirve a los y las afectadas para poner en común sus experiencias y seguir aprendiendo. Además, cuentan con la presencia de expertos en diferentes áreas como la medicina, psicología o psicoterapia que, a través de sus ponencias, pueden ayudar a las familias a conocer un poco más sobre aquello que les une.

Nuevos proyectos e iniciativas

Aparte de la información y el asesoramiento, la asociación ofrece, también de manera gratuita, diferentes talleres a lo largo del año. Todas las actividades se organizan en función de la demanda y teniendo en cuenta las necesidades de cada familia. Durante este año se han organizado talleres de  autonomía y autocuidado y durante los meses de noviembre y diciembre podrán beneficiarse de los cursos de pilates y yoga tanto las personas afectadas como familiares y cuidadores/as.

Otro de los proyectos que la asociación tiene en mente es la edición de otra guía informativa. En este caso se trata de la “Guía Neuropsicológica y Educativa” que completaría el catálogo de las ya existentes con una información muy útil para familiares y profesionales de la educación. La posibilidad de editar este material depende de los fondos que la asociación sea capaz de conseguir. Por eso, desde la organización invitan y animan a todas las personas a colaborar y participar. La forma de contacto con la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, ya sea para pedir asesoramiento o para colaborar, es a través de su página web: www.noonancantabria.es, el correo electrónico: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla o los teléfonos 942 82 06 64/ 649 02 47 40. De esta manera, con la adquisición de productos de la asociación o de la lotería de navidad, que ya tienen a la venta, podremos poner nuestro granito de arena para visibilizar este trastorno  y apoyar a esta organización en su labor de divulgación y apoyo a las familias.

Inmaculada González García, Presidenta de la Asociación Síndrome Noonan Cantabria con Mario Iglesias, Presidente de la Mancomunidad Altamira-Los Valles
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