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Actividades

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LA ASOCIACIÓN SÍNDROME DE NOONAN CANTABRIA, CON SEDE EN PUENTE SAN MIGUEL, ASESORA A FAMILIAS DE TODO EL MUNDO SOBRE ESTE TRASTORNO GENÉTICO

Gracias al esfuerzo y la dedicación de su presidenta, Inmaculada González García, la asociación cántabra, pionera a nivel nacional, es la artífice de un gran número de iniciativas que persiguen informar y sensibilizar sobre este trastorno genético y ofrecer apoyo y ayuda a las familias.


El origen de la asociación, fruto del esfuerzo de toda una familia

Cuando la hija de Inmaculada fue diagnosticada de Síndrome de Noonan, una de las denominadas “enfermedades raras o de baja frecuencia”, poco o nada se sabía de este trastorno. Así que, con el objetivo de que ninguna familia tuviera que pasar por la misma situación de incertidumbre y de falta de información que sufrió la suya, Inmaculada funda en el año 2011 la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria y desde entonces trabaja para visibilizar esta patología. Pero no lo hace sola, cuenta con el apoyo de toda su familia, y no precisamente en sentido figurado: su marido, Jesús Toribio es el secretario de la organización y su hijo Ulises el tesorero. Juntos trabajan incansablemente para luchar contra el desconocimiento de este trastorno genético que produce un desarrollo anormal de diferentes partes del cuerpo y para el que no existe un tratamiento único o específico.

La asociación cántabra, pionera y referente a nivel nacional

Compuesta por 64 socios y nueve familias, la asociación cántabra se convierte en la primera a nivel nacional en tratar de visibilizar el Síndrome de Noonan. Por ello, Inmaculada y su familia se han convertido en un referente a nivel nacional e internacional en lo que a divulgación y asesoramiento se refiere. Después le seguirían otras siete comunidades autónomas, de ahí la necesidad de fundar la Federación Española de Síndrome de Noonan y otras rasopatías.

Desde el principio, la labor fundamental de la asociación ha sido la divulgación, ya que para Inmaculada es muy importante que las familias se enfrenten al diagnóstico con la mayor cantidad de información sobre el trastorno. Muestra de su afán divulgativo son las numerosas guías editadas sobre el síndrome, materiales que se han convertido en manuales imprescindibles para familias y profesionales. La asociación proporciona estas guías, de manera gratuita, a todas aquellas familias que lo soliciten y necesiten. Pero su labor informativa no termina ahí: desde la organización se ofrece asesoramiento a familias de Cantabria, España y todo el mundo ya que en algunos países, de América Latina por ejemplo, la información sobre el Síndrome de Noonan es aún menor.

Otros ejemplos de esta importante labor informativa que se lleva a cabo desde la asociación es la organización y participación en numerosos eventos y jornadas como la I Jornada de Discapacidad Ayuntamiento de Reocín, celebrada el pasado 8 de octubre o el III Encuentro Estatal de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan que tuvo lugar los días 14, 15 y 16 del pasado mes en Burgos y en el que participaron 40 familias. Este tipo de encuentros sirve a los y las afectadas para poner en común sus experiencias y seguir aprendiendo. Además, cuentan con la presencia de expertos en diferentes áreas como la medicina, psicología o psicoterapia que, a través de sus ponencias, pueden ayudar a las familias a conocer un poco más sobre aquello que les une.

Nuevos proyectos e iniciativas

Aparte de la información y el asesoramiento, la asociación ofrece, también de manera gratuita, diferentes talleres a lo largo del año. Todas las actividades se organizan en función de la demanda y teniendo en cuenta las necesidades de cada familia. Durante este año se han organizado talleres de  autonomía y autocuidado y durante los meses de noviembre y diciembre podrán beneficiarse de los cursos de pilates y yoga tanto las personas afectadas como familiares y cuidadores/as.

Otro de los proyectos que la asociación tiene en mente es la edición de otra guía informativa. En este caso se trata de la “Guía Neuropsicológica y Educativa” que completaría el catálogo de las ya existentes con una información muy útil para familiares y profesionales de la educación. La posibilidad de editar este material depende de los fondos que la asociación sea capaz de conseguir. Por eso, desde la organización invitan y animan a todas las personas a colaborar y participar. La forma de contacto con la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, ya sea para pedir asesoramiento o para colaborar, es a través de su página web: www.noonancantabria.es, el correo electrónico: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla o los teléfonos 942 82 06 64/ 649 02 47 40. De esta manera, con la adquisición de productos de la asociación o de la lotería de navidad, que ya tienen a la venta, podremos poner nuestro granito de arena para visibilizar este trastorno  y apoyar a esta organización en su labor de divulgación y apoyo a las familias.

Inmaculada González García, Presidenta de la Asociación Síndrome Noonan Cantabria con Mario Iglesias, Presidente de la Mancomunidad Altamira-Los Valles
 

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EXITOSO COMIENZO DEL CURSO DE MONITOR/A DE OCIO Y TIEMPO LIBRE ORGANIZADO POR LA MANCOMUNIDAD ALTAMIRA-LOS VALLES

La presentación del curso, que se desarrollará durante los fines de semana de noviembre a mayo,  tuvo lugar el pasado viernes en la Casa de Cultura de Puente San Miguel y sirvió como acto de bienvenida a los y las participantes.


El acto de presentación corrió a cargo de Arturo Estrada y Carlos Llano, director y jefe de estudios de la Escuela de Tiempo Libre FOGG, encargada de impartir el curso.

La formación, de modalidad presencial, tendrá lugar en la Casa de Cultura de Puente San Miguel. Además, durante dos fines de semana,  el contenido teórico-práctico se impartirá en un albergue de Cantabria.

Para Mario Iglesias, Presidente de La Mancomunidad Altamira-Los Valles, la realización de este curso supone una buena oportunidad para aquellas personas que quieran ampliar su formación en el campo del ocio y el tiempo libre ya que les permite obtener una titulación oficial, requisito imprescindible hoy en día para aumentar las posibilidades de encontrar un trabajo.

Y es que, la organización de actividades de ocio y tiempo libre se ha convertido en los últimos años en uno de los sectores con mayor crecimiento a nivel nacional. El sector del ocio, que habitualmente engloba la cultura, el deporte y la recreación, representa una buena parte de las nuevas iniciativas empresariales y estas empresas buscan profesionales cada vez más especializados. Por ello, la Mancomunidad Altamira-Los Valles ofrece la posibilidad de formarse en este ámbito y de conseguir una titulación oficial.

Durante los próximos meses de formación, los y las participantes recibirán clases que abordarán disciplinas como la sociología, psicología, primeros auxilios y educación en valores y sexual así como formación en la realización de actividades deportivas, juegos, talleres y dinámicas de grupo. Todo el contenido del curso será impartido por un equipo multidisciplinar de profesionales con amplia experiencia en el campo del ocio y el tiempo libre.

Además del período teórico-práctico, los alumnos y alumnas tendrán que realizar 150 horas de prácticas en actividades reconocidas institucionalmente como de tiempo libre  como ludotecas, campamentos o actividades socioculturales. Una vez realizadas, la escuela se encargará de la tramitación para que la Dirección General de la Juventud expida el título oficial a cada alumno/a.

Alumnos y alumnas del curso durante la jornada de presentación

   

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COMIENZAN EN LA VEGUILLA LOS TALLERES DE MEMORIA DE LA MANCOMUNIDAD ALTAMIRA-LOS VALLES

Cómo mantener una mente sana a cualquier edad, aumentar la memoria y la creatividad y aprender a manejar el impacto de las emociones en nuestra capacidad de pensamiento son parte de los temas que se abordarán en las actividades preparadas para estos talleres.

Y es que, como recuerda Mario Iglesias, Presidente de la Mancomunidad Altamira-Los Valles, “la atención al colectivo de la tercera edad siempre ha sido uno de los ejes prioritarios en el desarrollo de las actividades propuestas desde nuestra entidad”. Además, anima a todos y todas a participar porque “es importante que nuestros mayores sigan participando en la vida comunitaria de sus municipios”.

Los talleres serán impartidos por la trabajadora social Cristina Serrano, contratada por la Mancomunidad dentro del Proyecto de Interés General y Social “Servicios Sociales más cerca de ti”, plan de empleo subvencionado por el Servicio Cántabro de Empleo y cofinanciado por el Fondo Social Europeo.

La iniciativa se enmarca dentro de los programas de activación de la mente y envejecimiento activo que los servicios sociales vienen desarrollando año tras año en los tres municipios mancomunados: Cartes, Reocín y Santillana del Mar.

Para Cristina Serrano, responsable de los talleres, el objetivo fundamental de este curso es estimular la memoria a través de actividades lúdicas y enriquecedoras. Por ello, además de realizar ejercicios para agilizar los cerebros, el componente lúdico también estará presente en el desarrollo de las sesiones ya que es fundamental crear un buen ambiente de trabajo entre los participantes para que acudir a estos talleres les resulte una experiencia gratificante.

Las sesiones tendrán lugar los lunes, a partir del próximo 7 de noviembre,  en horario de 16:00 a 17:15 horas en el Centro Cultural El Cinchu.

Desde la Mancomunidad de Municipios Altamira-Los Valles animamos a todas aquellas personas de  la zona, interesadas en fortalecer su memoria, a acudir para pasar un rato divertido en compañía de sus vecinos y vecinas y para conseguir, además,  alargar la vida activa de sus cerebros.

Cualquier persona que esté interesada en participar puede informarse en el teléfono 942820557 o acudir a la sede de la Mancomunidad Altamira-Los Valles (Barrio La Teja, 193 Bajo) en Puente San Miguel.

 

 

 

   

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